英国安宁疗护中心,从起源到发展,这篇文章说透了!

10:06 - 27/11/2019 | 来自:医疗建筑师联盟

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在英国,目前有200多家独立的安宁疗护中心,每年为英国20多万临终和生命受限的患者提供护理服务,这个数字一直在增长。

 如今,安宁疗护医疗已发展成为一个带有病床的独立建筑类型的概念,这些建筑主要用于不适合传统的医疗保健系统的具有复杂症状和心理社会问题的癌症患者,患者通常处于末期,预期寿命为6个月以内。




英国的安宁疗护包括住院服务、日间服务、家庭安宁疗护、社区护理等,其运营成本完全由NHS(英国国民卫生保健机构)承担,但大部分机构依赖于志愿工作和捐赠,这部分的成本高达总运营成本的80%。一个典型的安宁疗护中心大概有500~800名志愿者参与到日常工作。


那么英国现代安宁疗护起源于哪里?经历了怎样的发展?




现代安宁疗护的起源


*姑息治疗与安宁疗护,区别是?


      姑息治疗和安宁疗护的发展是对护理的整体方法的表达,其除了缓解患者的身体症状之外还涉及患者和亲属的心理、精神和社会问题,其目的是改善绝症患者及其亲属的生活质量。




安宁疗护和姑息治疗这两个概念相互重叠,因此,国内很多学者将两者概念混。


姑息治疗英文为(Palliative Care),又称缓和医疗,世界卫生组织(WHO)在2002年对其定义为“姑息治疗是一种提供给患有危及生命的重大疾病的患者和家庭的旨在提高他们的生活质量及面对危机能力的系统方法。通过对痛苦和疼痛的早期识别,以严谨的评估和有效的症状管理,满足患者及家庭的身体、心理和精神需求。”[1]


 姑息治疗概念涵盖临床方法、心理方法和社会方法,它们共同旨在缓解身体症状或心理、社交和精神特征的痛苦。因此,姑息治疗是建立在高水平的跨专业之间的互动;团队涉及到医生、护士、心理学家、牧师、物理治疗师、营养师、社会工作者和音乐治疗师等,其重点以个体患者及其亲属的特殊情况和需求作为起点,而不是提供现成的教条的解决方案。


姑息治疗涉及治愈性治疗逐渐停止直到身体死亡发生的时期,可以介入到治疗的任何一个阶段。而安宁疗护仅为姑息治疗的其中一项,主要针对生命终结的这一阶段,因此安宁疗护只代表姑息治疗的部分时期。





安宁疗护(Hospice)又称临终关怀,这个词可以追溯到中世纪,源于拉丁语“Hospitium” [2],当时它指的是旅行者和患者可以找到旅店和保护的地方。现代的安宁照护运动始于20世纪50年代,由英国护士西塞利·桑德斯(Cicely Saunders)夫人发展的现代安宁照护(Hospice care)基本原则。自此Hospice已被引用于现代医疗机构,成为照顾临终患者设施的一种称呼。


安宁疗护主要指生存时间有限(6个月或更少)的各类人群提供身体、情感、精神和社会需求的整体关怀,让患者有尊严地度过人生的最后旅程。


*安宁疗护的服务主旨及理念


      安宁疗护的服务主旨主要是:第一,减轻疼痛与其他让人痛苦的症状;第二,肯定生命以及认为死亡是一种正常过程;第三,既不想加速也不想延迟死亡;第四,让对患者照护的心理和心灵的观点结合为一体;第五,提供一种支援系统来协助患者尽可能地积极生活直到死亡为止;第六,提供一种支援系统来协助家属面对在患者生病期间以及痛失亲人时;第七,采用团队处理方法来满足患者及其家属的需求,包括痛失亲人的辅导;第八,能加强生活的品质,也可能积极地影响患病的过程。


日本安宁姑息治疗基金会(The Japanese HospicePalliative Care Foundation, JHPF)副主席柏木哲夫教授(Dr. Tetsuo Kashiwagi),利用“Hospice”的七个英文字母,导出七项安宁疗护的理念[3]:Hospitality(亲切)、Organized Care(团队照顾)、Symptom Control(症状控制)、Psychological support(精神支持)、Individualized Care (个别性照顾)、Communication (沟通)、Education (教育)。




在英国,安宁疗护是由受过专业培训的护士、社会工作者、职业护工、营养师、康复师、志愿者、医生等组成的专业团队提供一系列的服务,包括以下各项:疼痛及症状控制、心理和社会支持、康复、辅助性治疗、精神上的关心、家庭人员关怀、实用财务建议和丧亲护理等。

 

到了20世纪50年代,社会趋势正在发生变化,大多数人在医院而不是在自己的家中死亡。这一变化反映了医院可用的治疗方法越来越多。医学界越来越认为死亡是失败的,其中癌症是最可怕的诊断。至少四分之三的癌症患者受到身体疼痛的折磨,很少使用适当的止痛药。吗啡被认为会上瘾而且太危险。


1967年,西塞利夫人创建了圣克里斯托弗安宁疗护中心(St Christopher's Hospice),是第一家将专业的疼痛与症状控制、同情心护理、教学和临床研究联系起来的安宁疗护中心。第一个患者于1967年7月13日入院,随后于1967年7月24日正式开放。圣克里斯托弗安宁疗护中心的开业标志着现代安宁疗护运动的开始。





现代安宁疗护的发展




当前,大多数安宁疗护(83%)是在以社区为基础的环境中提供的,包括家庭护理/家庭安宁疗护、门诊服务和安宁疗护日托。安宁疗护中心在支持患者的家庭方面也发挥着重要作用,尤其是在提供丧亲之痛的支持方面。2017年~2018年,英国共有4.9万人获得安宁疗护中心的丧亲支持。


在美国,早期安宁疗护运动是在传统医疗保健系统之外建立的。该项目成立于1982年,当时通过了一项关于国家医疗保险计划Medicare参与者家庭安宁疗护和治疗费用的法律。早期模仿英国模式,结合安宁疗护病床和护理团队,随后大规模的发展,根据美国卫生统计中心数据显示,2016年美国安宁疗护机构数量达到4300家,其中,营利性安宁疗护机构比例占到63%。


安宁疗护运动经过半个多世纪的缓慢发展,已成为我们这个时代的一种社会现象。这是一场运动,它越来越多地在一种新的建筑类型的发展中找到了象征性的表达,尽管不是唯一的。这是一个具有敏感、虔诚和谦逊而需要重新思考的新领域,因为它以生命和死亡为中心——最神秘和最不可逆转的人类事实。

参考文献

[1]编辑部. 缓和医疗的定义[J]. 中国临床保健杂志, 2017, 20(6):628.

[2] Stephen Verderber, BenJ Refuerzo. Innovations in hospice architecture[M].New York:Routledge,2018:4.

[3]洪诗涵. 台湾安宁病房公共空间疗愈性构成要素相对重要性之研究[D].高雄:高雄大学,2014:2-3.

[4]Ken Worpole. Modern hospice design: the architecture ofpalliative care[M].London and New York :Routledge,2009:8.

[5] 杨维立. 安宁疗护,让生命有尊严谢幕[N]. 中国人口报,2019-06-20(3).

原文作者:付列武  清华大学建筑学院

文章节选自《英国现代安宁疗护中心的起源和发展》

编辑:CHAA秘书处

部分图片来源于网络




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